tu veux que je te raconte un truc drôle (ou presque).

Hier j’ai été à la fac à pieds … jusque là tout va bien … mais j’avais oublié un détail… THE détail… mon corps ne supporte plus rien… j’ai donc marché 1 heure ( 30 min aller et 30 min retour) … quand je suis rentrée et que j’ai retiré mes chaussures … j’ai vu “l’oeuvre” … d’énormmmmmes cloques … à ce moment là j’étais heureuse … me suis dit “ouf ya pas de sang …” …

Ce matin, je retourne à fac (youpi le TD de droit constitutionnel le samedi matin)… à pieds mais avec d’autres chaussures … retour à la maison … et là un poil surprise … je remarque que j’ai un 6e doigt de pied … ah non… mince c’est une ampoule …

J’avais envie de me faire à manger … et depuis quelques jours je rêve de manger du choux mariné … du coup j’ai deux énooooormes choux rouge et un choux chinois qui trônent dans ma cuisine … et bha je me suis pris le choux rouge qui doit peser fastoche 6-7kg sur les zorteils… là je me suis dis qu’il faudrait que je porte des chaussures de cosmonautes …

Ensuite j’ai été dialysée et il a fallu y aller à pieds (… je peux avoir une ambulance mais bon pour traverser la rue …), j’ai cru que j’allais mourir … en rentrant je me suis écroulée dans mon canapé pensant à touuuuuuut ce que j’avais à faire … puis j’ai dormi, comme d’hab avec cookie sur mon épaule… et là au moment de me retourner dans le canap’ (je te rappelle que je fais 1m80)…. je me suis é-cla-té mon 6e orteil… sur le cuir tout neuf … cool … ça m’apprendra à dormir pliée en origami …

Mais bon c’était pas comme si c’était fini.

J’ai commencé à faire le rangement et le ménage d’avant Pessah, vu que demain on cachérise tout … J’ai fais exprès de tout faire moi même, parce que là où passe ma femme de ménach’ tout trépasse … Donc j’ai récuré, aspiré, frotté avec of course un masque sur le nez (tu sais ceux qui coutent 10€ pièce ……), parce que… un jour… j’ai dis à ma mère “c’est fou toute la poussière dans ma chambre accumulé en 1 an” et là elle a rigolé comme jamais en m’expliquant que la poussière ca se fait deux fois par semaines … Mais bon moi je m’enfichais je dormais dans le lit de Noa… rien de d’y repenser je rigole … parce que je ne connais personne qui aime plus la propreté que moi … comme quoi

Bref. Je décide de faire la lessive, le panier de linge commençant à déborder dangereusement … et je vois mon chat Mr Moustaches venir vers moi les yeux ronds comme des billes … du coup je me lève … et là j’entends un bruit …………….
et la machine à laver s’arrête faisant clignoter tous ses feux de détresse devant moi… Au même moment ma grande soeur me téléphone en hurlant au désespoir … le lave linge des parents dans leur maison à la mer est mort noyé … et ma soeurette doit laver des draps plein de vomis (miam).

Je prends le téléphone (avec un peu envie de pleurer pour le coup, parce que ça va couter cher cette histoire), et là ma mère m’annonce que leur lave linge de Paris ne fonctionne plus … Non tu ne rêves pas … 3 en 24H …

Du coup, j’ai du tout essorer à la main (youpi)… tout nettoyer autour de la machine (ndlr : j’avais déjà passé 1h à laver les sols juste AVANT)… et lundi qui c’est qui va se farcir la hotline de darty ? j’espère que je vais pouvoir grouper les appels pour les 3 machines … en attendant j’irai faire ma lessive au lavoir …

Puis j’ai fini de défaire les cartons de ma chambre…. ma chambre est très conceptuelle en réalité… c’est un amas de cartons… j’espérais retrouver dedans mes lunettes… et là pour le coup j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps … parce que je deviens aveugle comme une taupe … et j’ai de plus en plus de migraines ophtalmiques…. Je ne peux même plus lire une BD en entier… c’est pour dire … J’ai RDV chez l’ophtalmo en JUIN …. (et encore ma mère me laisse son rdv … elle l’a pris il y a un an …)…

Si tu as trouvé ces lunettes entre décembre 2007 et ce jour, tu es prié de me faire signe … (le mienne étaient violettes pas rouges …)….

Là il est 23h et je viens de finir de manger … et je suis (un peu) blasée pour le coup… mais n’avoir que des problèmes matériels (ou presque) ça fait du bien … en fait …

Merci à vous pour vos commentaires sur l’article précédent … j’ai été très touchée ……………………………….. :o)))

Dans la blogosphère des malades, on dit parfois qu’il y a des rapaces …

qu’est ce qu’un rapace … ou plutôt qui est un rapace ? une personne qui se repaît du “malheur” et des “horreurs” de la vie du malade… bref… il y a un “truc” malsain…

Si les rapaces existent dans la blogo, c’est qu’ils existent aussi dans la vie “réelle”… Dans ma vie, j’ai (je pense) évincé les quelques rapaces qui jouissaient d’un immonde plaisir me voyant ramer … Cherchant à grappiller le moindre détail un peu “glauque” …

Oui ça peut choquer, oui toi lecteur tu es en droit de te dire “mais ce n’est pas possible que des gens soient comme cela” … et bien crois moi sur parole il y a des gens qui sont avare de tout cela … j’ai découvert ça quand Noa a rechuté de sa leucémie…
Toi lecteur, tu peux te dire ” s’il faut, elle pense que tous les gens qui viennent ici sont des rapaces” … NON… je sais que parmi les centaines de lecteurs qui passent sur ce blog il y en a forcément, mais je sais aussi que la grande majorité est ici pour diverses raisons … des personnes qui sont touchées par notre histoire (avec Noa), qui sont touchées par Mon histoire, qui me trouvent drôle (parfois), qui veulent savoir ce “qu’est” la vie d’un/une malade, ou tout simplement qui sont ici sans but précis mais leurs curiosité les poussent à revenir … et j’en oublie …

A cause de ces mêmes rapaces, je ne voulais pas ouvrir ce blog, puis je ne voulais pas annoncer ma maladie, puis je ne voulais pas parler de ma maladie … toutes ces “non-envies” ont été supplantés par un besoin de dire, de montrer et même par moment d’hurler que la maladie est pleine de souffrance, qu’elle détruit des vies au sens propre comme au figuré… mais qu’on peut aussi s’éclater, continuer ses études (hum hum hum), faire du sport … Et puis parce que je me suis attachée à toi Lecteur… et oui… J’aime voir qu’il y a les “habitués”, j’aime voir des “sous marins” qui émergent, j’aime rencontrer, j’aime voir que des anonymes qui restent anonymes (lol) participent aussi à ce blog d’une certaine façon…

Comme partout ya du négatif et positif… Ce soir je ne voulais pas faire la rétrospective du blog, c’est surfait … ;o)))) et puis les 1 ans du blog auront lieu à la fin du mois, donc pas tout de suite …

Non tout ça pour dire … qu’à peine deux semaines après la fin de la 1ère cure pour éradiquer le PseudoConas, je rechute … Maintenant tu comprends pourquoi je parlais des rapaces … un rapace KIFFE ce genre d’info croustillante (testé et approuvé… malheureusement …).

Rechute … Ce “conas” est devenu résistant à tous les antibiotiques testés … c’est à diiiiiire une grosse panoplie … et plus on tente de l’atomiser puis on ME détruit ( dialyse …), plus il devient résistant …
Rechute très proche de la cure, trop proche…
Rechute alors que je prends déjà de fortes doses d’antibiotiques au quotidien (en plus de la cure)….
Rechute alors que l’on doit arrêter le protocole prévu pour l’atomiser, entre autre parce que ce fameux protocole devient jour après jour un cuisant échec …

Et maintenant …

RIEN…

Qu’on ne vienne pas me dire que les médecins trouveront une solution, “courage”, “bats toi” …. FEUQUE FEUQUE FEUQUE.
Je n’ai pas envie d’expliquer encore en long en large en travers le pourquoi du comment (par rapport au problème médical)… Ni même envie de me justifier …

En vérité, j’en ai mare, je veux juste vivre … Mare de passer ma vie à l’hôpital, à supporter des cures et des cures et le reste (…)… oué VIVRE… laisser mes douleurs derrière moi…

Espérons simplement qu’un grand professeur qui a la science trouve un assemblage de différentes molécules “oubliées” par les médecins, quand il étudiera mon dossier …

Voilà pourquoi depuis quelques jours, semaines je n’écris plus de “bêtises”… pas envie … Un jour, si tu es sage je te raconterai la (très comique) histoire du rapace-deluxe de la fac … !!!!!

En attendant une nuit “d’angoisse” m’attend …

Après ne pas avoir mangé normalement pendant deux mois… La reprise est difficile …

Pas d’envies, tout du moins pas d’envies accessibles … Le ventre noué entre nausées, effets anorexigènes des médocs …

C’est difficile… J’ai de la chance, je mange suffisamment pour ne pas entrer en zone rouge niveau poids mais pas assez non plus pour retrouver mon poids de forme … Tout en étant encore pleine d’oedème ( rétention d’eau …).

Pas facile, facile …

Puis je n’ai pas spécialement envie de cuisiner pour moi, du coup je cuisine un truc que je congèle en portions et je le mange pendant plusieurs jours… et je mange des litres de soupe en brique …

MAIS pour tout cela je me force… vraiment … je me force car j’ai peur de l’hypoglycémie… si je tombe sur sol je peux faire une hémorragie … ça m’était arrivé il y a quelques mois … heureusement j’ai bien saigné mais pas jusque là … J’ai peur de me bousiller l’estomac avec les médocs…. J’ai peur de me retrouver à nouveau avec la sonde nasogastrique pendant des semaines …
Pas envie de devoir manger des compléments alimentaires vraiment mauvais …

Du coup Cookie est sympa il m’a aidé à faire mon plat préféré la Kémia (salade israélienne : concombre + tomates + citron + persil + échalotte + huile d’olive) … et pour celles et ceux qui ne peuvent pas manger d’herbes séchés sachez que l’on trouve des “herbes fraiches” surgelées chez Picard … c’est quand même plus sympa qu’un truc tout fade sans gout et c’est autorisé quand on est en aplasie… et Cookie m’a fait des petites tourtes aux pommes !

Je me traine ces jours-ci la fatigue des traitements, l’anémie … j’attends une transfusion donc bon … vivement qu’ils téléphonent …………

edit : j’ai la tête ailleurs … Merci à celles et ceux qui m’ont répondus pour la green card (carte vitale…)… Alors oui j’ai bien l’ALD mais je dois quand même avancer les frais (enfin je n’y comprends pas grand chose à tout ça, mon père s’occupe de la paperasse …)… pour la petite anecdote, un jour mon pharmacien m’a demandé de lui régler mes médicaments car “je suis remboursée plus rapidement que lui” ……….. j’ai changé de pharmacie … !

Aujourd’hui j’ai reçu un courrier de la sécurité sociale comme quoi ma nouvelle carte vitale (avec la photo) était disponible…
Seulement pour recevoir le graal, je dois renvoyer l’ancienne … But big problem … elle a disparu je ne sais quand lors d’une de mes hospitalisation … Comment je fais ??? enfin je veux dire comment faire rapidement, parce qu’écrire un courrier etc etc etc ça va mettre du temps… beaucoup de temps … j’ai déjà tenté de téléphoner à ma mutuelle (qui m’a envoyé ce courrier) mais personne ne répond …

C’est un peu urgent, car je dois payer ma kiné ( 700€ …) et le remboursement est long si j’envoie moi même la feuille … donc ça m’arrangerait fortement d’avoir ma carte vitale rapidement :(.

HELP

Pour voir la première partie du trip vietnamien de John c'est par là…

John Lemon se recueille quand même sur la tombe de l'empereur Tu Duc…

John Lemon aime les têtes de dragon

John Lemon sur la chaise de l'empereur Khai Dinh

John Lemon dans la salle du tombeau de l'empereur Khai Dinh

John Lemon aime les banh loc

John Lemon adore définitivement les banh khoai et les nem lui

Trang aime beaucoup John Lemon!

John Lemon aime manger n'importe quoi

John Lemon embête une tortue géante

John Lemon a peur du gros guerrier à l'air méchant mais il sourit quand même

John Lemon aime l'encens

John Lemon a enfin trouvé un cyclo pousse à sa taille

John Lemon a réveillé David Bowie, le chat. Il va peut être se faire manger?

John Lemon a failli se faire kidnapper par une petite fille

….

Un graaaaaaaaaaaaaaaand merci à Spike :o))) …

Pour voir toutes les photos de J.L au Vietnam et lire le blog du voyage c'est ici 

Aujourd’hui Cookie a révisé ses cours de droit international … Car demain il a un exam’ vers 16h45 … Faudra penser bien fort à lui …
Car il doute énormément de ses capacités en ce moment … l’a l’impression d’avoir le cerveau en mousse ;o)))) …

Le retour à la maison est plutôt difficile… bon je ne vais pas m’étendre là dessus… mais c’est pas top entre mes réactions allergiques à tous les pansements qui fait que ça gratte HORRIBLEMENT, les nausées, l’oedème… puis mon genou qui fait la gueule … Bon lui il a le droit… il a vraiment ramassé que ce soit au ski ou maintenant avec la maladie et ce pseudoConas qui l’a colonisé lui aussi… Il reste à espérer que ce ne soit pas une rechute du pseudoconas … là ce serait … dramatique …

Puis il y a Noa … présente partout dans cet appartement … moi j’ai retiré les photos … je ne supporte pas de les voir quand je ne me sens pas prête … Sa chambre… et le chat …

Puis il y a ma mère qui part rejoindre mon père … drôle de sentiment… nous avons vécu ces 7 dernières années seules avec Noa… puis quand elle partie j’ai fais de mon possible pour déserter la maison (ski…)… puis la maladie… Maintenant je vais vivre seule ici, d’un côté c’est génial l’appart’ est grand, et il y a tout le confort possible et imaginable… ca c’est purement matériel… Après il y a le fait que dès lundi prochain, ce sera une auxiliaire de vie qui fera mes courses, ira à la pharmacie pour moi et me fera à manger quand je serais trop H.S pour le faire … Dans un sens j’appréhende de me retrouver face à l’absence de Noa ( avant nous étions deux …) et de l’autre je suis bien contente d’avoir toute la liberté possible… de ne voir mes parents qu’une fois par mois quand ils viendront (sinon ce sera à moi de prendre le TGV pour aller les voir)…

Pas la peine de lancer un énième débat et des critiques vis à vis de mes parents … c’est un choix de leur part … mais si j’avais vraiment voulu les suivre je l’aurais fait (même si niveau maladie cela aurait très problématique)… Je me gère depuis que Noa a eu sa première leucémie, c’est à dire depuis l’âge de 10 ans, donc pas de problèmes …

La seule chose qui est difficile au final (et on en revient toujours au même) c’est quand je vois comment ça se passe chez les autres, car même si c’est loin d’être idyllique chez eux, eux au moins ils ont leurs parents … Les miens ils n’ont quasiment jamais été là… mais ce n’est pas maintenant que cela changera… Je deviens adulte et eux deviennent plus des grands parents que des parents au sens propre …

Au moins, maintenant j’aurais le chat pour moi, je pourrais faire du rameur en pleine nuit si insomnie, j’aurais deux voir trois salons pour moi, deux et bientôt trois télévisions, trois ordinateurs… en écrivant cela… je me rends compte que d’un point de vue strictement factuel le départ de ma mère ne changera pas grand chose vu qu’elle n’était jamais là (et déjà la plupart du temps avec mon père dans une autre ville de France) et j’ai toujours été très libre …
Je me rends compte aussi qu’elle va me manquer, un peu … même si nous on ne s’embrasse pas et on ne se câline pas … Elle va me manquer parce que même si nous sommes loin d’être proches nous commencions à approcher une relation “normale”, tout du moins plus “affective”, à partager des choses (les livres, l’actualité, le droit)…

Mais … je suis heureuse pour mes parents … qu’ils puissent enfin vivre au même endroit … cela faisait 18 ans qu’ils vivaient séparés plusieurs jours par semaine … et heureuse pour eux qu’ils fassent carrière…

Maintenant nous ne partageront plus du tout la vie quotidienne mais le plaisir… des week ends sur Paris, la montagne, la campagne ou la mer…

Voilà. Pour eux comme pour moi, c’est une autre vie qui nous attend dimanche prochain. Pour eux c’est un pas vers leur retraite (qu’ils repoussent, qu’ils repoussent …) et pour moi vers la vie non pas étudiante ( la maladie ne me le permet pas) mais la vie de jeune presque-célibataire ;o)))) … A nous de retrouver la sérénité perdue il y a 9 ans quand la leucémie est entrée dans nos vies et à nous de nous reconstruire… maintenant …

Maison maison maison…

Enfin … après 3 semaines de bonus (en plus de la cure), on peut ENFIN clore cette 1ère cure.

Les avantages et les inconvénients d’être hospitalisée à la maison … Bien évidemment on retrouve le calme, la tranquillité(encore que c’est relatif car à la maison les pousses seringues, pompes etc. sonnent aussi bien qu’à l’hôpital) etc… Mais la prise en charge est moins rapide pour tout ce qui est de l’ordre des nausées, douleurs et autres gros désagréments … Là où à l’hôpital on passe les médicaments dans le sang, il y a fort à parier qu’à la maison ce sera sous forme de cachet/sirop et donc moins rapide…

Tout comme la liste de médicaments à prendre par la bouche qui s’allonge dangereusement, autant les cachets, gélules ne sont pas un problèmes autant les ampoules, sirops, solutions buvables je ne peux PAS, enfin je dois en prendre alors je le fais mais c’est au prix d’innombrables hauts le coeur … Du coup j’ai THE solution un peu barbare soit… mais qui fonctionne (mis à part la sonde nasogastrique) : mettre chaque médicament dans une seringue, mettre la seringue au fond du fond du fond de la bouche et tout vider dans la gorge … comme ça on ne sent ni le gout, ni la texture … mais on dépense beaucoup de seringues ( une quinzaine par jours)…

Et l’angoisse de l’infection est omniprésente … espérons que les facteurs de croissance tiendront leurs promesses et aideront mes polynucléaires neutrophiles (un certain type de globules blancs) à sauter la barre des 500 (seuil qu’il faut absolument dépasser pour sortir d’aplasie et donc éviter que le moindre truc bénin devienne mortel)…

Tout comme chaque douleur, chaque signe …

Un mal de tête … serait-ce une troisième hémorragie cérébrale ? ou une quatrième méningite ?… ou simplement de la fatigue ?

Un vomissement… de quel type “normal” ou en “jet” (=signe méningé) : possibilité de méningite, hémorragie cérébrale pour moi … infection ?… effet secondaire d’un médoc?… fatigue ?

Un saignement du nez (il faut savoir qu’en ce moment je saigne en continu des fois par gouttes, d’autres fois c’est imperceptible… je m’en rend compte quand je me baisse ou je me réveil ( super glam’) : manque de plaquettes … effet secondaire …

Voile devant les yeux … fatigue ?… hypoglycémie ?…

Fatigue … Infection ?… effet secondaire ?… anémie (manque d’hémoglobine) ? …

J’ai une chance le sport m’a appris à connaitre et reconnaitre les signes et d’être plus à l’écoute … Même si je suis un peu une tête brûlée et que bien souvent je me dis ” ça passera” …

Puis il y a les horaires des médicaments … entre les perfs que l’infirmière vient poser/vérifier/changer 4 fois par jour… Les cachets ” a jeun”, “au lever”, “avant repas”, “pendant repas”, “a 10h”, “repas de midi”, “a 16h”, ” dîner”, “au coucher” … et même dans la nuit pour certains ….

Les soins annexes… Les pansements en tous genre : cathéters, opérations, compressifs … Les soins de bouche : bains de bouche, crèmes etc.

Ca ne change pas vraiment de l’hôpital de ce point de vue, simplement tout ce qui peut être pris par la bouche l’est … On supprime les perfs au maximum… Bon perso à partir du moment où il y a un ligne de perfusion branchée sur mon cathéter…. une de plus ne change rien à ma vie …

Tout ça sans évoquer, l’attente des résultats des examens… La plus simple analyse se transforme le plus souvent en un long calvaire … Savoir si la prise de sang va enfin révéler une évolution positive, ou va encore accentuer un état déjà lamentable (…)…

Voilà. Pour le moment pas de rameur, ni rien… Je suis trop H.S, et il faut le temps que mes articulations qui ont subit l’invasion du pseudoConas retrouvent leur forme.

On apprend simplement à patienter par la force des choses … Moi j’ai surtout appris le cynisme … ainsi le chiffre plutôt dramatique de 4,7 grammes d’hémoglobine ( dans des taux aussi bas la mort n’est qu’à quelques heures … la moyenne pour une femme saine se situant entre 12 et 14gr) … A ce stade le sang est tout sauf rouge … Ce fameux 4,7 devient un “quatre set” en période de Roland Garos … On apprend aussi que la vie ne tient à rien … même pas à un fil … On devient conditionné par des chiffres … Tout… la vie sociale… la bouffe… le lieu de vie …

Même si ce soir je souffre de plein d’effets secondaires des traitements maux de ventres, nausées, mal de tête, fatigue, pas d’appétit… Je suis la plus heureuse de tous … heureuse de pouvoir observer mon petit chaton d’amour ( qui n’a que 5 ans et demi ;o))) )… J’aime le voir assis… de dos… Il me transmet sa ” paisibilité” … (les chats sont bien connus pour ça … ).

Cookie-vador avec son super masque anti-tout …

Tout d’abord un immense MAZAL TOV a ma Cerise qui a fini le semi marathon de Paris … LOVE LOVE LOVE LOVE et merde pour demain ma Cherry.

Et puis le blues du dimanche soir … Hâte de finir l’hospitalisation à la maison…
J’en ai plus que mare de l’hôpital … des dysfonctionnements (ce soir j’ai eu mon plateau repas à 21h45), des médicaments qu’ils oublient, de la douleurs qui n’est pas prise en charge (depuis plusieurs jours j’ai de plus en plus d’aphtes et les gencives qui gonflent … jusqu’à recouvrir les molaires …), et plein d’autres petites choses … qui font que le tout, me donne l’impression à certains moments d’être prise pour une conne …

Mais je relativise … j’ai de la chance de pouvoir être soignée gratuitement, et quoi que l’on (je) dise les soins sont très bien. Quand on sait que des milliers de personnes meurent parce qu’elles ne sont pas soignées … Ca calme …

Voilà, j’en ai mare, parce que je passe ma vie à l’hôpital, avec des perfs, des cathéters, des soins douloureux, et dans le doute de la maladie … à toutes les échelles au niveau des traitements, des résultats, de l’avenir (et qu’on ne me sorte pas un discours préconçu et plein de niaiseries sur le fait que “tout ira bien, que je vais guérir” : FEUQUE).

Mare, mare, mare,mare et re-mare … j’aurais simplement voulu effacer ces deux dernières années …

ça y est nous y sommes …

Demain mon amie Cerise courra le semi marathon de Paris … Ce défis de la promesse qu’elle m’a fait, comme elle dit si bien elle fait cette course “sous mes couleurs les couleurs du coeur et les couleurs d’un défi le nôtre… celle là c’est notre course à nous…”

Alors demain plus que jamais nous serrons ensemble derrière toi ma Cherry ;o))) … J’espère un jour le faire à tes côtés …

Tous avec toi, on t’aime fort fort fort fort fort (tes bons petits plats aussi ;o)) )… quoi qu’il arrive je suis fière de te compter parmi les miens … LOVE LOVE LOVE

Ya quelques jours on me posait mon KT 3 voies … très vite baptisé “Jamy” … en hommage à mon émission préférée et aussi parce que tous mes KT ont des noms qui se finissent par “y” …

Honnêtement ces 4 derniers jours ce fût la lutte … à un moment j’ai même demandé au médecin de le retirer si d’ici quelques jours la douleur ne s’était pas calmée …

Le pire moment a été lorsque l’infirmière a voulu refaire le pansement… En tirant dessus elle a arraché ma peau… le problème … c’est qu’elle était couverte de cloques (allergie au pansement + bétadine … comme ma soeur …) … IMMONDE … parce que ce KT est posé à un endroit trèèèès sensible là où la peau est très fine entre le cou et la clavicule …

Puis cela fait des mois que j’ai des pansements sur cette zone (plus ou moins) alors la peau souffre …

Aujourd’hui … Hallelujah … le médecin a commandé au près de la pharma de l’hôpital la seule marque de pansements que je supporte plus ou moins (pour ceux que cela intéresse c’est Smith and Nephew)… Comme une bonne nouvelle n’arrive pas seule j’ai reçu aujourd’hui de la part d’une lectrice une boite de ces mêmes pansements (ce qui m’offrira le plus GRAND de TOUS les conforts possibles …)… Elle a rajouté des compresses sous le KT (là où c’était le plus gênant) …

Je te promets c’est miraculeux … ne parlons pas trop vite … mais je suis passé de douleurs bien bien bien reloues …

Je vais même te faire un tour de magie … observes bien cette photo (avec Cookie ;o))) )…

droite-gauche-gauche-droite (ou presque …)

En vérité c’est la magie des photos à la webcam (1ère photo), cela fait le même effet que quand on se regarde dans le miroir … tout est inversé…

Bon tu auras certainement remarqué la couleur des lignes de KT sur la 2e photo …

Cela fait des semaines que j’ai envie d’en parler ici puis … je sais pas des fois j’ai envie … d’autres pas …

Là je voulais même faire un reportage photo pour expliquer… j’ai même harcelé mon cops Dan pour qu’il me ramène le reflex numérique … Puis que d’la gueule… j’ai été malade (comme d’hab.) alors j’ai oublié l’idée de reportage photo…

En parler c’est l’accepter … alors moi il m’a fallu du temps pour l’accepter … certainement parce que ma soeur est passée par là et que ça a marqué le début de la descente …

Du temps pour observer… voir si pour moi ce serait différent …

Du temps pour savoir comme ça évoluerait …

Du temps… du temps … du temps… et comme toujours la chance d’avoir des amis, présents à l’écoute …

… La plupart m’ont même accompagnée pour les premières séances de dialyse …

Mes reins ont souffert … entre les infections, les antibiotiques, les transfusions (plusieurs par jour cet été …) …

On a reculé la dialyse au max… voilà donc plusieurs mois que j’ai ce traitement supplémentaire (et contraignant lorsque l’on est hors de l’hôpital)…

J’ai été furax quand ils m’ont changé mon KT lundi pour me mettre un KT de dialyse … car il y a peu (alors que j’étais déjà dialysée) ils m’avaient changé un de mes KT pour m’en mettre un sur lequel on peut dialyser, mais ce n’est pas fait pour donc c’est moins rapide/pratique … Du cou… moins d’un mois après la pose d’un KT, on m’en remet un autre pour la simple et bonne raison que c’est “mieux” d’avoir un KT spécial dialysé à 3 voies (1 pour prélever le sang, 1 pour le rendre et 1 pour le reste si besoin)…

Maintenant, je vis ce traitement comme un autre… simplement la vue de mon sang dans la machine me dégoute (d’où le fait que je n’ai pas fait de reportage photo d’une séance …) et je n’ai qu’une hâte qu’on arrête ces dialyses quand mes reins iront mieux…

Mais bon … je relativise… si je regarde en arrière il y a quelques mois c’était l’horreur (hémorragies, ablation de la rate, transfusions à tour de bras, le teint jaune, les yeux jaunes fluos) … a côté de ça, ça va bien mieux… même si il y a peu j’enchainais méningites, infections articulaires, décompensation respiratoire etc etc etc …

J’ai hâte de pouvoir être tranquille … et puis… un jour … de me dire que tout ça est fini … mais il va falloir du temps… beaucoup de temps … Parce que si je me sors de ce Pseudoconas … il y a autre chose d’assez gigantesque qui m’attend … la GREFFE de moelle osseuse avec la moelle de l’un de mes frères … pour cela il faut (en plus du départ définitif du pseudoconas) que mon état soit satisfaisant … en français cela veut dire plus de dialyses et plus de problèmes de foie … alors il faut du temps du temps du temps et encore du temps … et surtout un petit coup de pouce de D.ieu ;o))) … pour que je n’attrape pas une énième infection ou que je ne fasse pas une énième hémorragie (les deux plus gros risques avec ma maladie …)…

Voilà lecteur, j’espère avoir éclairé ta lucarne … ;)))